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La
complessità delle dinamiche e degli aspetti presentati
dalla malattia di Parkinson, hanno riunito un gruppo di
professionisti quali medici, psicologi, sociologi e di
volontari per iniziare a dare una lettura ampia e concreta
della realtà personale e sociale vissuta dai malati di
Parkinson, al fine di individuare interventi, modalità e
strategie adeguate ed efficienti per dare al malato e ai
suoi famigliari una buona qualità di vita, integrata con la
realtà sociale.
Ad
un gruppo di parkinsoniani è stato somministrato, nell'anno
2001-2002, un primo ampio questionario per confermare o
modificare i numerosi aspetti, medici, farmacologici,
emozionali, affettivi ecc., dalla diagnosi al prosieguo
della malattia, emersi sino ad ora nelle attività e negli interventi
svolti dall'AIP di Roma o pubblicati in altre ricerche a
livello nazionale e mondiale.
Per
ora essa è una ricerca pilota che necessita di proseguire
con un campione più vasto a livello regionale e nazionale. Il
questionario anonimo contiene una parte relativa ai dati
personali generali, alla storia personale riguardo all'uso
dei farmaci, all'evoluzione dei sintomi, alle modalità di
alimentarsi, all'uso della fisioterapia,
alle relazioni in famiglia e nel sociale, al vissuto delle
emozioni, degli stati d'animo, dei sentimenti e della
sessualità.
Riportiamo
di seguito i dati emersi dal questionario pilota relativi
all'evoluzione dei sintomi dalla diagnosi al presente, al
vissuto emozionale ed affettivo, alle reazioni alla malattia
stessa, al cambiamento
dei ruoli, delle competenze e ai comportamenti espressi
dalla diagnosi al prosieguo.
La
apparente contraddizione nella lettura di alcune percentuali
legate ad alcune variabili presentate nel questionario è
dovuta al fatto che alcuni soggetti non hanno risposto a
tutte le domande. Anche
per questo motivo si ritiene necessario ristrutturare il
questionario in modo che sia di più facile e veloce
compilazione.
CARATTERISTICHE
DEL CAMPIONE
Il
campione è costituito dal 45% di maschi e dal 55% di
femmine con un'età, per il 18% fino ai 50 anni, per il 50%
tra i 50 e i 60 anni e per il 32% oltre i 60 anni. L'82%
risiede e vive a Roma e il 18% in altre località. Il 9% dei
maschi è un pubblico dipendente a tempo pieno; il 23% delle
femmine ha un pubblico impiego di cui l'80% a tempo pieno e
il 20% a tempo parziale.
A
far data dall'anno 2001-2002 per il 21% dei soggetti la
diagnosi della malattia è stata fatta 15 anni fa, per il
17% 13 anni fa, per il 15% 7 anni fa. Per il restante delle
persone il periodo temporale va dagli 11 ai 4 anni. Inoltre
il 41% delle persone ha abbandonato il proprio lavoro
successivamente alla comparsa della malattia. Al momento
della compilazione del questionario il 32% usa l'auto
propria per gli spostamenti, il 18% i mezzi pubblici da
solo, il 14% entrambi con l'inclusione di "andare a
piedi". I restanti utilizzano il mezzo pubblico o
privato in rapporto alle esigenze. Il 9% dei soggetti
preferiscono spostarsi sempre in compagnia di qualcuno.
CARATTERISTICHE
DEI SINTOMI E I VISSUTI DELLE RELAZIONI
Al
momento della diagnosi i sintomi sono stati per il 36% il
tremore del corpo, per il 28% la rigidità del corpo e per
il 36% altri sintomi quali il rallentamento del corpo,
dolori muscolari, problemi alla respirazione e blocco al
bacino.
I
sintomi ad oggi che disturbano di più per il 64% delle
persone intervistate sono tremore, per 68% rigidità, per il
50% dolore fisico, per il 41% mancanza di equilibrio, per il
55% lentezza nei movimenti, per il 45% insonnia, per il 36%
difficoltà nell'esprimersi verbalmente, per il 32% ansia,
depressione e problemi intestinali, per il 23% i movimenti
involontari e per altri perdita del tono muscolare, mancanza
di concentrazione, difficoltà sessuali, nella respirazione,
e nella deglutizione.
Alla
diagnosi le persone maggiormente a conoscenza della malattia
-
erano figli e parenti per il 59%
-
partner e amici per il 54%
-
colleghi per il 23% e altri 18%.
Attualmente
le persone maggiormente a conoscenza della malattia sono:
-
amici per il 77%,
-
figli e parenti per il 73%,
-
partner per il 68%,
-
amici per il 54% e altri per il 36%.
Le
persone intervistate che affermano di essere state ansiose
precedentemente alla comparsa della malattia sono il 55%.
Gli eventi che generavano ansia erano relativi. Le
situazioni che fanno aumentare l'ansia sono la paura,
l'insicurezza ed il senso di colpa. Precedentemente al
provare l'ansia si prova le seguenti le emozioni più
significative sono state: verso se stessi, la paura della
solitudine per il 50%, la rabbia e la sconfitta per il 36% e
il senso di inutilità per il 23%; verso gli altri, amore
affetto per il 45%, rabbia e ansia per il 18%, tristezza,
solitudine e impotenza per il 14%; di altri nei loro
confronti, amore per il 55%, pena e rabbia per il 18%e
amarezza, impotenza
e
ansia per il 14%.
LE
CONSEGUENZE SOCIALI DELLA MALATTIA
La
presenza della malattia ha modificato per il 64% le
abitudini, per il 59% lo svolgimento degli impegni, per 75%
l'espressione dei ruoli precedentemente svolti e per il 68%
è cambiato il carattere.
Alla
diagnosi e nel prosieguo della malattia il 23% dei soggetti
del campione ha notato una modificazione dei comportamenti
da parte dei colleghi di lavoro, dei partner e degli amici
verso se stessi; il 27% ha vissuto comportamenti diversi da
parte dei parenti; il 9% da parte delle persone
in genere.
Il
comportamento dei malati dalla diagnosi al prosieguo della
malattia si è modificato nei confronti con l'esterno per il
36% in rapporto ai parenti, per il 41% nella relazione con
gli amici, per il 32% con il partner e i colleghi, per il
23% nel rapporto con i figli e per il 18% con le persone in
genere.
Al
momento della compilazione del questionario i problemi e le
difficoltà che i soggetti incontrano sono connessi
prioritariamente.
I
VISSUTI DELLA SESSUALIT
Inoltre
il 23% dei soggetti è soddisfatto della propria sessualità,
il 41% non è soddisfatto e il 36% non risponde a questa
domanda. Su tale aspetto, la sessualità, riguardo alla
relazione con il partner, il 36% ritiene di non essere
soddisfatto del proprio partner, il 23% lo è ed il 41 % non
risponde.
Le
persone del nostro campione affermano di esprimere ancora
amore ed affetto per il 45% verso gli altri, di ricevere
amore, affetto per il 55% e di sentire amore ed affetto
verso se stessi per il 18% dei soggetti (dati più precisi).
Gli
intervistati affermano che il 23% di chi li circonda
dimostra curiosità, il 18% prova pena, il 14% prova
fastidio-ansia, nullità, amarezza ma anche isolamento,
impotenza e intolleranza ed il 3% altro
(apatia,
abbandono, paura solitudine).
CONCLUSIONI
Nonostante
gli aspetti emersi abbiano bisogno di una elaborazione
statistica più corretta e un campione più ampio di
soggetti per confermare quanto emerso da questa ricerca
pilota, possiamo confermare dalla lettura dei dati che la
malattia di Parkinson causa conseguenze di tipo soggettivo
e
sociale.
Soggettivo
perché investe la sfera emozionale, affettiva e psicologica
del singolo individuo e sociale legato alle prestazioni
dell'individuo stesso e alla stranezza delle sue
manifestazioni anche in persone non certo anziane.
I
malati di Parkinson devono avere la voglia di scoprirsi ma
con l'aiuto di chi è "sano". Chi
contrae la malattia di Parkinson, infatti, ha bisogno di
essere sostenuto nel sentirsi parte di una collettività che
non ha paura di lui.
Certamente
non si aiuta il malato di Parkinson se non si conoscono le
caratteristiche della sua malattia, se solo si compatisce,
si sopporta a mala pena perché innervosisce, procura
disagio personale, si rifiuta e si scambia frequentemente
per tossicodipendente, alcolizzato ecc. nel caso
che
il suo corpo si blocchi, tremi o si muova in modo strano ed
insolito.
Si
aiuta, invece, a "vincere" sulla malattia se, da
una parte, il "parkinsoniano" diventa consapevole
di essere un individuo ancora socialmente integrato, attivo
e, dall'altra parte, la collettività è aperta
ad una costruttiva e corretta informazione sulla malattia
stessa, in attesa che la ricerca scientifica dia una svolta
soddisfacente alla sua risoluzione.
Ed,
in attesa che ciò avvenga, usciamo tutti, parkinsoniani e
non, dall'apatia, dall' intolleranza, dalla passività e
dalla nostra "ignoranza" per rendere migliore, non
sapendolo, anche la nostra vita.
Può
sembrare ridicolo ma attualmente la parola
"Parkinson" viene usata a volte per deridere o per
offendere un'altra persona. Frasi tipo "ma che hai il
Parkinson?" tendono a diventare una moda nel modo di
disprezzare l'altro.
Ed
un'altra situazione alquanto paradossale è la
disinformazione riguardo a tale malattia da parte di molti
medici, paramedici ed operatori socio-sanitari che prestano
la loro attività negli ambienti ospedalieri pubblici e
privati. Esperienze frustranti e tragiche si verificano
continuamente negli ospedali e nei luoghi di pronto soccorso
dove gli operatori confondono i sintomi della malattia di
Parkinson con altri, somministrando farmaci non adeguati o
privando il soggetto dei farmaci ad orario
prescritti dal proprio neurologo, compromettendo in tale
modo la vita della persona. Ed
in questi luoghi sono presenti anche le frustrazioni di non
essere.
Dott.
Maria Zampiron
Responsabile
servizio psicologico AIP di Roma
Francesca
Mattei
Volontaria
AIP Roma
Dott. Vanessa Farina
Sociologa
AIP Roma
(25/10/2004)
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